大会开幕式暨《中国SMA患者生活质量研究》新闻发布会邀请您参加

2022年1月1日起，国内上市的首款治疗SMA的药物正式纳入国家基本医保目录，SMA患者群体一直以来所企盼的“有药可用、用得起药”的愿景终于成为现实。

近年来国内SMA领域都发生了哪些变化，未来又将走向何方？进入药物治疗时代，患者群体的生活质量发生了哪些改变？

8月5日晚19点，第四届中国SMA大会开幕式暨《中国SMA患者生活质量研究》新闻发布会将在人民日报健康客户端和医师报进行直播，欢迎大家参加，见证“新生”，携手“前行”。

第四届中国SMA大会

8月5日至7日，由中国罕见病联盟、中国SMA诊治中心联盟指导，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心主办的第四届中国SMA大会将在线上隆重举办。

本届大会以“焕新生 共前行”为主题，旨在与关注SMA医疗工作及罕见病公益事业等领域的各方深入联结，共同推动SMA医学及公益事业的发展。

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关于美儿SMA关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景：人们不再惧怕SMA

使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号：爱永不止息